Фіолетовий день та епілепсія: як говорити з дитиною та оточенням

Як пояснити дитині про епілепсію?

Мамам і татам часто важко зрозуміти, як правильно пояснити, що відбувається: що сказати самій дитині, її братам і сестрам, бабусям, учителям, тренерам. Потрібно говорити чесно і спокійно, з урахуванням віку. Малюку достатньо знати, що в нього не стандартно працює мозок, і через це можуть траплятися напади. Важливо підкреслити, що все буде добре, бо ви поруч і допоможете.

Як розповісти старшій дитині?

Старшій дитині можна пояснити механізм нападів, роль ліків, важливість режиму сну тощо. Необхідно підкреслити, що епілепсія — це не провина і не сором. Це частина її життя, і зовсім не рідкісна. Близько 1 млн українців мали хоча б один досвід епілептичного нападу. Більше інформації можна знайти в безоплатному довіднику про епілепсію. Який можна завантажити за посиланням. 

Як донести інформацію до інших дітей в сім’ї?

Діти в сім’ї відчувають зміни. Якщо не пояснити їм ситуацію, вони можуть фантазувати і тривожитися ще більше. Розкажіть простими словами, що таке епілепсія, чому бувають напади, і що робити в таких випадках. Дайте просту інструкцію: покликати дорослого, не панікувати, бути поруч. Важливо також дати кожній дитині відчуття, що вона не «менш важлива».

Як спілкуватися з родичами?

Старше покоління часто має більше страхів і менше знань про епілепсію. Вони можуть не знати, що робити під час нападу або вірити в міфи, як-от «це порча», «прокляття», «краще мовчати». Дайте їм доступну інформацію, роздрукуйте інструкцію, покажіть відео або поговоріть разом із лікарем.

Як донести інформацію до вчителів та вихователів?

Школа чи садочок — середовище, де дитина проводить значну частину дня. Важливо бути відкритими і пояснити, що таке епілепсія, які саме напади бувають у вашої дитини, та що робити в разі епізоду. Надайте письмову інструкцію й контактні дані. Попросіть не акцентувати увагу на особливостях дитини, але пояснити учням загальні правила поведінки у разі потреби допомоги.

Спеціально для того, щоб вчителям було зручно є розроблений лендінг з навчальними матеріалами, які можна безоплатно завантажити.

Як взаємодіяти з тренерами та репетиторами?

Деякі батьки бояться розповідати про діагноз, аби дитину «не виключили». Однак приховування інформації може бути більш небезпечним. Поговоріть особисто з тренером, поясніть, що напади трапляються нечасто (якщо це так), і що саме треба робити. Більшість тренерів вдячні за довіру і хочуть допомогти, але їм потрібна чітка інструкція.

Як отримати допомогу та консультації?

Якщо вам потрібна допомога або приклад інструкції, як пояснити іншим, — звертайтесь до ГО «Епіпросвіта»