Сонячні діти: що важливо і потрібно знати про синдром Дауна

Сьогодні, 21 березня, весь світ відзначає День людини із синдромом Дауна. Саме ця дата була обрана, тому що синдром Дауна пов’язаний з трьома копіями 21 хромосоми. Якщо в організмі у більшості людей міститься 46 хромосом, то у людини із синдромом Дауна їх 47.

instagram@medicalpark_russia

Цей день відзначають вже 11-річний, вперше його провели 2006-го, після того, як така пропозиція була внесена Всесвітньою асоціацією «Даун-Сіндром». Мета цього заходу не святкування чи жалоба, а просвітництво та ліквідація міфів та забобонів не тільки у населення, а й серед медиків. Не секрет, що в деяких наших пологових будинках, при народженні малюка з таким синдромом матері радять залишити його або перервати вагітність ще до народження дитини.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Такі ж, як усі. Діти з синдромом Дауна знялися в дивовижній фотосесії

Насамперед про таку проблему заявила актриса Евеліна Бледанс, у якої народився хлопчик із синдромом Дауна – вона не тільки не відмовилася від дитини, але заявила, що тільки тепер зрозуміла, що таке справжнє щастя.

Що таке синдром Дауна

Кожна клітина нашого організму складається з 46 хромосом, половина з яких успадкована від матері, друга – від батька, проте з невідомої досі причини може статися збій, коли у 21-й парі з’являється зайва хромосома, в результаті їх весь набір становить 47. Подібна аномалія позначається на зовнішності дитини – для таких діток характерно кругле, злегка плескате личко, широко поставлені очі та деякі інші типові ознаки.

Діти з таким хромосомним збоєм можуть з’явитися у будь-якій сім’ї, не пов’язано це зі спадковістю – як правило, батьки є носіями здорових генів. Ніяк не виляє на ймовірність народження такої дитини статус, спосіб життя, територіальне та матеріальне становище батьків. Єдине, що підвищує ймовірність аномалії – вік матері, чим старша майбутня мама, тим більший ризик народити дитину із зайвою хромосомою.

Синдромом у медицині називає лише набір деяких ознак, а чи не симптоми захворювання. Тому ця хромосомна аномалія не є хворобою, вона не вимагає лікування (принаймні, на сьогоднішньому рівні розвитку медицини виправити гени можливості немає). Дійсно, крім характерної зовнішності малюки з Синдромом Дауна дещо гірше навчаються, вимагають від батьків більше часу, турботи та уваги. Але в результаті така дитина виростає у повноцінного члена суспільства і може реалізувати свій потенціал, у тому числі творчий, не гірший за будь-яку іншу дитину.

Цих діток не рідко називають «Сонячними», і не тільки тому, що їхні лички більш округлі, ніж у звичайних дітей, всі без винятку батьки, які прийняли ситуацію і виховують малюків із синдромом Дауна, розповідають про те, що вони абсолютно незлібні, відкриті до людей і вносять у сім’ю особливий позитив.

Чому синдром Дауна це не вирок ні дитині, ні батькам

Ці дитячо безумовно вимагає трохи більше уваги, вони частіше хворіють, питання раннього розвитку і соціалізації виходять на перше місце. Але така підвищена увага та любов близьких окупається сторицею – діти із синдромом Дауна виростають у прекрасних дорослих, які реалізують свій творчий потенціал.

Надихаючі приклади:

43-річний іспанець Пабло Пінеда – має дві вищі освіти, причому одна з них університетська. Пабло має дипломи бакалавра мистецтв, викладача та педагога-психолога. 2008 року Пабло запросили зіграти головну роль у фільмі «Я теж», за яку він отримав нагороду «Срібна раковина» на іспанському кінофестивалі в номінації «Найкращий актор». У планах Пабло продовжувати освіту та викладати, акторська кар’єра його не зацікавила.

Раймонд Ху з Каліфорнії захопився живописом і почав серйозно вивчати предмет ще 1990 року. Зараз Раймонд є професійним художником, у нього вже була не одна персональна виставка по всій країні, він володар багатьох нагород та призів. Більше того, керівництво його рідного міста Окленд призначило 20 березня вдень Раймонда Ху.

Вже понад 40 років існує у Нідерландах унікальний оркестр “Jostiband Orchestra”, де всі виконавці – люди із синдромом Дауна. Музиканти подорожую з гастролями по всьому світу і вражають слухачів гармонією та професіоналізмом. Керівник оркестру каже, що їхнє завдання – просвітництво: переконати весь світ, що синдром не привід виключати цих людей із суспільства.

14-річна Ліза Халявченко-Бабіч, наша співвітчизниця, яка народилася та живе з мамою у місті Орджонікідзе. Минулого року дівчинка виступила на дитячому музичному конкурсі «Зоряні мости», який проходив у Болгарії та отримала Гран-прі. Президент України Петро Порошенко привітав Лізу через свій Twitter: «Маленька сонячна незламна дівчинка! Вітаємо з Мариною – Лізу Халявченко-Бабіч із Гран-прі на конкурсі в Болгарії». Для Лізи ця нагорода далеко не перша і вже точно не остання.

Отже, надягайте різні кольорові шкарпетки та приєднуйтесь до флешмобу, присвяченого Дню людей із синдромом Дауна. Позначте фото тегом #lotsofsocks.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
Надихаючий Instagram 23-річної мами шістьох дітей
Синдром Дауна це не страшно: семирічна дівчинка з України підкорила США