Немає сімей без випробувань: історії мам дітей із цукровим діабетом

Всі ми родом із дитинства, а батьківський будинок є фортецею, в яку хочеться повертатися навіть у дорослому віці. Але яких зусиль батькам стоїть створення сімейного гнізда та підтримка кожної дитини у будь-якій скрутній ситуації, особливо якщо в сім’ї кілька дітей?

Олена Волошина з дітьми

Багатодітні мами розповіли, як допомогти дитині з діабетом та гармонійно організувати життя всієї родини.

Олена Волошина, мати трьох дітей, у тому числі хлопчика з цукровим діабетом, м. Київ

Я закінчила географічний факультет Національного університету ім. Т. Шевченка за спеціальністю «Фізична географія та геоекологія». Працювала у комерційній сфері менеджером виставкового відділу та реклами. З появою дітей переключилася на соціальну діяльність, почала навчатися на консультанта з грудного вигодовування.

Нашому старшому синові Миші 14 років, Саші, який хворіє на цукровий діабет, — 11, а молодшій дочці Тані — 6.

 Мужній хлопчик

♥♥♥

У чотири з половиною Саша почав стрімко втрачати вагу, і ми вирішили здати аналіз на рівень глюкози у крові. Він виявився високим. Син дуже мужньо переносив усі обстеження та маніпуляції у лікарні. Мені здається, що він витриваліший, ніж деякі дорослі. Я тоді була вагітна. Думки та турбота про дитину всередині мене допомагали не впасти у відчай та депресію. Друзі сім’ї дуже допомагали нам і психологічно, і фінансово. Чоловік вивчив усі деталі життя з діабетом. Він може навіть лекцію прочитати з цієї теми.

Насправді дуже важливо, щоб обоє батьків вчилися дбати про дитину з діабетом. Не менш важливо спілкуватися з іншими батьками з такою ситуацією. Я таке спілкування знаходжу на Facebook-сторінці Діабет. Допоможемо разом».

Після встановлення діагнозу синові, я звільнилася з роботи, а чоловік продовжує працювати.

Школа

Зараз Сашко ходить до 5 класу. О 7.15 ми маємо підйом і перший вимір рівня глюкози. У школі син робить усі виміри самостійно. Він уміє користуватися інсуліновою помпою, але постійно підтримує зі мною зв’язок телефоном. У школі і діти, і вчителі знають про його хворобу. Вчителі одразу пішли нам назустріч. Я особисто кожному з них пояснювала ситуацію. Думаю, що дорослим, які відповідають за дитину, важливо передати базову інформацію про діабет. Тоді вони нічого не боятимуться.

Сашкові подобається вчитися. Він легко знаходить спільну мову з вчителями, але не любить, коли хтось із педагогів ставиться до учнів із невиправданою суворістю. Його улюблені предмети – література, уроки творчості та іноземні мови. Він відвідує спеціалізовану лінгвістичну школу. Сашко багато читає. У нього зібрано всю серію книг Джеремі Стронга, Роалда Даля та твори Андрія Кокотюхи, Сашка Дерманського.

♥♥♥

На фізкультурі син займається разом із іншими дітьми. Я прошу вчителів, щоб вони не зменшували йому фізичних навантажень, тому що це важлива частина терапії діабету. Якщо синові стає погано під час уроків, ми з учителями по телефону швидко з’ясовуємо, як йому допомогти, за необхідності я приходжу до школи або забираю його додому. Іноді все ж таки трапляються випадки, коли нелегко розібратися через погане самопочуття.

До шкільної їдальні мої діти не ходять. Я збираю їм ланч-бокс. Багато учнів харчуються так само. Якщо у когось день народження і пригощають цукерками, Сашко дзвонить мені, і ми разом вираховуємо, скільки інсуліну йому потрібне. Я не обмежую сина в асортименті солодкого, лише у кількості. Він любить морозиво, чорний шоколад, домашню випічку.

Як цукровий діабет сина змінив життя всієї родини

поїздки

У школі танців всім дітям дуже шанобливе ставлення з боку викладачів. Їхньою танцювальною студією керують солісти з ансамблю ім. П. Вірського. Ми з Сашковим ансамблем їздимо на танцювальні фестивалі Україною та за кордон. Були вже у Болгарії, Польщі, Німеччині, Франції, Швейцарії. Батьки, вихователі та хореографи з розумінням сприйняли потреби сина, наприклад, те, що йому треба було відходити на кілька хвилин, щоб поміряти цукор чи перекусити. Значних відхилень рівня глюкози від норми під час цих поїздок, на щастя, не було.

Близькість будує стосунки

Сашко хоче стати кондитером та заснувати кафе. Він справжній мрійник. Полюбляє творчість, колекціонує різні речі. У нього завжди повні кишені скарбів. Коли ми влітку були на Женевському озері, син зібрав три кілограми камінців. Ще йому подобається створювати листівки, робити щось руками. Мене вражає Сашина щедрість, він заощаджує гроші, щоб купити подарунки кожному з нас.

Близькість між мною та дітьми будує стосунки. Сашка ще важко назвати підлітком, він досі спить із улюбленою іграшкою. А у старшого сина зараз перехідний період. Коли він приходить зі школи, я бачу його переживання і намагаюсь допомогти. Дуже хочеться, щоб шукав підтримки саме вдома, а не в іншому місці.

Нема сімей без випробувань. Наші випробування посилилися на певний час. Проте я вірю, що діти — це чудово, і в них можна багато чого навчитися. А чим більше батьки дізнаються, як бути із хворобою дитини, тим краще вони розуміють, що з усім можна впоратися та повноцінно жити. Не треба соромитися ні себе, ні своїх почуттів та емоцій, треба навчити цій дитині, щоб вона вірила, що все буде добре, що поруч є люблячі люди, які завжди прийдуть на допомогу.

Людмила Ноголь, психолог, м. Вараш, мама чотирьох дітей, зокрема дівчатка з цукровим діабетом

♥♥♥

Історії батьків дітей із цукровим діабетом дуже схожі: всі ми проходили етапи болю та розпачу, ставили собі запитання: «Чому моя дитина? Що я зробила не так?», не вірили в себе та силу духу своїх дітей.

Загалом у нашій сім’ї четверо дітей — три дочки та син. Я дуже намагаюся, щоб усі вони відчували материнську турботу та тепло. Але коли Ксенія захворіла на 9 років, більше уваги я приділяла їй. Потім донька навчилася самостійно контролювати хворобу. У 10 років вона вже сама почала робити собі ін’єкції.

Мені було важко прийняти новину про хворобу дочки. Я була в розпачі та плакала, коли бачила її під крапельницею. Взяти себе в руки мені допомогла фраза старшої дочки, яка сказала: «Мамо, не плач і не ховай живцем свою дочку. Так, вона не здорова, але жива. А ти уявляєш, яке тим батькам, які втратили свою дитину?».

Але повністю впоратися з цим станом я б не змогла без підтримки нашого лікаря в Охматдиті, а також персоналу ендокринологічного відділення. Нам не просто надали медичну допомогу, а й психологічно підтримали нас, багато спілкувалися зі мною та моєю дитиною, жодного мого питання не залишили без відповіді.

Важкий період настав через два місяці після встановлення діагнозу “цукровий діабет 1 типу”, коли Ксенія захворіла на грип. Рівень глюкози в неї тоді був дуже високим, і інсулін його довго не знижував. Місцеві медики не могли нам допомогти порадою. Сказали, що я, як мати, знаю більше і маю впоратися сама.

Школа

Зараз Ксенія навчається у 9 класі. Спочатку після того, як вона захворіла, я приносила їй перекушування в школу. Вчителька початкових класів Ксенії дуже нам допомогла. Вона пояснила дітям, що Ксюша має дотримуватись певного режиму харчування. Що якщо вона їсть під час уроку або виходить із класу, значить так треба. Більшість дітей у класі нормально це сприйняли. А учні інших класів ставилися до моєї доньки по-різному.

Були неприємні випадки, коли діти підходили до неї на перерві і запитували: “А це правда, що ти їла багато цукерок і захворіла?” Були діти, які сприймали діабет як щось заразне. Така поведінка дітей, насамперед, свідчить про рівень культури їхніх батьків та погану поінформованість про хворобу. Я сама іноді тікала від зайвих розпитувань, говорила, що у нас все добре і моя дитина здорова.

Якщо доньці ставало погано, моє керівництво з розумінням ставилося до мене і давало можливість забрати дитину зі школи. Коли Ксенія перейшла на інсуліни короткої дії, наше життя спростилося. Вони дозволяють відчувати деяку свободу у плані харчування та фізичної активності.

Як поєднати роботу та виховання дитини з цукровим діабетом: поради мам та психолога

Найбільше вона любить предмети гуманітарного спрямування: мови, історію, літературу. Запоєм читає книги. Моя дитина нічим не відрізняється від інших дітей: вона добре вчиться, виявила завзятість і, незважаючи на свою хворобу, закінчила музичну школу за класом скрипка та фортепіано, займалася у кінноспортивній школі. Щороку під час зимової відпустки ми всією сім’єю їздимо до Буковеля, і Ксенія разом із нами катається на гірських лижах.

Моя дочка – цілеспрямована людина. Вона займається поглибленим вивченням англійської та німецької мови. Ксенія дуже хоче виграти конкурс FLEX та за програмою обміну відвідати США.

Ксенія на відпочинку у рамках програми Санофі в Україні «Діабет. Допоможемо разом». м. Миргород, санаторій «Березовий гай»

Підлітковий вік

Ми намагаємося приблизно однаково харчуватися всією сім’єю. Віддаємо перевагу здоровій їжі. Був такий період, коли ми обмежували Ксенію у споживанні борошняного. І вона сама собі купувала хлібобулочні вироби. Цей досвід навчив мене, що жорстка дієта не приводить ні до чого доброго. Я люблю піч, але коли Ксенія захворіла, я роблю це набагато рідше, щоб у неї було менше спокуси. Адже я розумію, що дочці все одно захочеться з’їсти більше, ніж належить.

Підлітковий вік доньки вніс свої корективи, і Ксенія стала порушувати режим харчування. Але я говорю їй, що вона обманює насамперед свій організм, а не мене.

♥♥♥

Ксенія – дуже активна, емоційна та комунікабельна дівчина. У неї бувають перепади настрою, дратівливість, які більше пов’язані із захворюванням та високим рівнем глюкози в крові.

Я не сприймаю свою дочку, як хвору дитину. Так, буває, що мені її шкода, але я намагаюся ставитись до неї так само, як і до інших дітей. У нашій сім’ї є традиція — збиратися увечері за столом та розмовляти, розповідати один одному, як минув день. Нині наша старша дочка вже не живе з нами. Вона працює у Києві, але на всі свята обов’язково приїжджає.

Моя заповітна мрія – бачити своїх дітей здоровими.

Дивіться відео за участі Ксенії «Для здійснення мрій діабет – не перешкода»: