Як виглядає аутизм, на прикладі шестирічної Єви

Аутизм це особливий стан, який не завжди просто діагностувати навіть фахівцям. Є характерні для синдрому симптоми, але вони проявляються по-різному. Мати 6-річної дівчинки Єви поділилася своїм досвідом життя з особливою донькою.

Джерело: Fotolia

Майя Терекулова коротко описала складнощі у відносинах з підростаючою Євою та своїм підходом до їх подолання на своїй сторінці Facebook. Текст публікується дозволу автора, а фото лише для ілюстрації (це не Єва).

? Вона вибіркова в їжі. Їсть хліб (хлібці, кексики), молоко (какао, шоколад), гречу, варене яйце, сосиску, огірок та моркву (різати нічого не можна), яблуко та банан, шоколад та морозиво. Усе.
? Роки три я страждала, переживала і заламувала руки, намагаючись нагодувати її другим, салатом і компотом. Тепер ми просто запрошуємо її з усіма за стіл, даємо порожню тарілку і вона замислено жує хліб і огірок, а я вже не мучуся – ростом і статтю прекрасна діва, їй явно вистачає. Зрештою, вирішила я, адже це простий раціон, у якому є все, що треба.

Щодня по півгодини вона проводить у ванні з холодною водою. Великої праці варто вмовити її погодитися з принципом «один раз на день». Моє серце холодіє до цих пір і я постійно намагаюся повернути кран у гарячу сторону, через що щоразу вислуховую «ыыыы!». Вода має бути холодною.
?Зрештою, вирішила я, вона ж не простує. Гартується, мабуть.

?Щовечора вона довго стрибає на батуті доки не втомиться. Я не знаю навіщо вона це робить, батут просто стоїть під вікном і вона стрибає, коли захоче, в цьому я її не обмежую.
?Зрештою, вирішила я, яка може бути в цьому шкода? Ну в темряві і в холоді взимку на самоті дитина скаче, ну раз їй так хочеться, то й добре.

?Вона боїться луни, мікрофонів, гучних коридорів і погано зведеного звуку в мультиках. Закриває вуха, розгойдується і плаче.
?Зрештою, можна уникати місць з мікрофонами або носити із собою шумоподавляючі навушники, вирішила я.

?Засмучується, коли якісь речі змінюють місця. Я мрію про напівпорожню білу кімнату для неї, про закриті полиці, про ліжко-коробку з дверцятами, що щільно закриваються, щоб темно і тісно, ​​про однотонність, щоб вона могла відпочивати.
?Зрештою, якось ми добудуємо наш великий будинок, де окремі кімнати будуть у всіх бажаючих, мрію я.

?Вона часто співає, але не дозволяє підспівувати їй. Вона має добрий слух — вона відрізняє гобою від фагота і вміє скласти з какафонії мелодії пір року Вівальді в тій комп’ютерній грі, а це складно, я пробувала.
?Зрештою, вона завжди може отримати задоволення від музики, а це вже чимало, вирішила я.

Джерело: Shutterstock

?Вона вміє говорити, навіть фразами, але дуже рідко. Зазвичай я чую її голос під час вправ – вона називає зображення на картках. За 20 хвилин занять я плачу їй монетку.

Вона сама ходить до магазину (я на 10 кроків позаду) і вибирає що собі купити на ці монетки. Зазвичай це молочний коктейль чи морозиво.
?Зрештою я навчу її самостійності.

?Активної мови немає зовсім. Якщо хоче пити – йде і бере пити. Якщо ми опиняємося в новому незнайомому місці — я показую їй десь туалет, і вона запам’ятовує дорогу. Попросити вона не може.

?Вдягається, миється, їсть сама.

?Зазвичай дуже тиха, замкнута, майже непомітна.

?Ігнорує звернене мовлення. Наче глуха, коли вона була маленька і поведінкою майже не відрізнялася від однолітків – я думала вона глуха.

?Проблеми зі сном. Вночі під ранок вокалізує — голосно сміється, виє, досить страшно.
Те саме, коли втомлюється — наче лялька, нічого не бачить і не усвідомлює навколо, розгойдується, стрибає, сміється, виє. Якщо це відбувається у громадському місці люди лякаються. З цим нічого не можна вдіяти, це може тривати довго. Я просто сиджу поруч і стежу, щоб вона не поранилася.

?Вона любить механізми, механічні ігрові автомати, кава-машини, складні точилки для олівців, пісочний годинник і т.п. Відносини із ляльками натягнуті.

?Складає і віднімає в межах десяти. Знає усі літери, вчиться читати. Добре орієнтується у просторі. Я завжди боюся, що вона кудись піде і не подумає мене попередити.

Мені страшно через те, що їй ніколи не спаде на думку просити про допомогу.
Мені дуже її шкода, здається, їй важко жити. Я намагаюся провести кордон, бо аутизм – не в мене, інвалідність – не в мене. Я хочу зробити для неї максимум можливого, але зберегти себе, свої інтереси. Аутизм не в мене.
Дуже важко було відмовитись від думки пожертвувати всім заради неможливого дива. Важко змиритися з тим, що не можу її зрозуміти. Іноді ночами з нею важко бути просто поруч.

Але загалом вона класна, весела, кумедна, безпосередня. Ласкава, любить обійми — тут нам пощастило. Загалом, гарна і дуже улюблена дівчинка і мені здається, що всі закохуються в неї з першого погляду.

Джерело