Цена детства или Операция вместо новогодних подарков

Операция вместо новогодних подарков: 10-летняя красавица Полина Козенкова из-за редкого заболевания может согнуться пополам. А может выровняться и стать счастливым ребенком. Цена детства  50 тысяч евро… 

«Кто-то радуется первым шагам ребенка или его уверенным движениям, когда малыш тянет ручку за игрушкой, а я плачу от счастья, когда получается насобирать доченьке на инвалидную коляску или специальный корсет, который удерживает ее хрупкое тело»,— Светлана Гладкова десять лет изо дня в день сражается с редкой  болезнью дочери Полины и пытается дарить ей как можно больше позитивных эмоций.

Сейчас у них есть большая цель — собрать средства для операции в Германии.

БЕЗПОЗВОНОЧНОЕ ДЕТСТВО И МЕЧТА О БАЛЕТЕ

Когда малышке исполнилось семь месяцев, врачи поставили страшный диагноз «спинальная мышечная амиотрофия». Это орфанное заболевание, при котором гнется позвоночник (вплоть до того, что он может согнуть девочку пополам буквально) и от этого страдают все органы, потому как они находятся под давлением и деформируются. Плюс у Поли одно легкое и ей часто приходится дышать с помощью искусственного аппарата. 

Вместо того, чтобы играть и развлекаться, как это делают в ее возрасте, девочке приходится превозмогать боль и терпеть лишения. Без жесткого корсета, который натирает ей раны, она не может выпрямиться. Без инвалидной коляски она не может сидеть. Без посторонней помощи не может стоять. При этом Полина умственно очень развитая и любопытная девчушка. И мечтает стать балериной.

«Все детки — это особенная боль и радость одновременно для родителей и для нас, сотрудников благотворительных фондов, которым мы стараемся помочь. Но Полина — исключение. Мы ее любим самой трогательной любовью: в нее, ее копну каштановых волос, оптимизм, бесконечную любознательность невозможно не влюбиться. И нам очень хочется подарить ей чудо к Новому году», — поделилась мечтой Лариса Сидельникова, координатор проектов благотворительного фонда «Крона».

СЛОЖНО, НО МОЖНО

Оно заключается в весьма банальной, но в то же время трудной  вещи — сборе средств на операцию. Немецкие врачи согласились помочь Полине. Они инновационными методами могут  выпрямить и укрепить ей позвоночник металлическими имплантами. Это освободит легкое от нагрузки, обеспечит подачу крови к сердцу и другим органам. И Полина сможет чувствовать себя более здоровым ребенком без постоянных болей.

Но все упирается в финансовый вопрос. Более качественная и полноценная жизнь Полины стоит 70 тысяч евро — эта сумма озвучена немецкими медиками. Друзья и знакомые помогли собрать около 20 тысяч, остается еще 50 тысяч и совсем немного времени. Чтобы органы окончательно не деформировались и с ними еще можно было работать.

Семья Полины — это мама, старшая сестра-школьница и бабушка. Они из оккупированного города Горловка. В 2015 году им удалось выехать буквально из-под обстрелов. Целый год они жили в страхе. Снаряды взрывались совсем рядом. Однажды осколки прилетели на седьмой этаж их дома и смертельно ранили соседку. Спасением тогда становился подвал многоэтажного дома, куда спускались все жильцы, чтобы переждать обстрелы. Там плакали, молились, съеживались от ужасов и звуков войны,  крепко держались за руки, поддерживали друг друга и стареньких соседок.

«Этот страх до того парализовал, что каждую свободную минуту мы с дочками мечтали уехать в мирную Украину. Звонили по объявлениям, чтобы снять квартиру в Харькове.  Этот город выбрали потому как ездили в мирное время туда на реабилитацию с Полиночкой. Как только люди слышали откуда мы — отказывали. И мы продолжали как-то жить, бороться с болезнью,  редко выходили из дома, собирали последние крохи для приготовления супа, потому что тогда у нас в городе уже не работали магазины, заканчивались и деньги, а боевые действия были все активнее и страшнее», — поделилась воспоминаниями Светлана.

В феврале 2015 года семье повезло — через родственников удалось снять небольшую квартирку в пригороде Харькова в городке Песочин. Тут они и живут с того времени.

Так как Поля нуждается в постоянном уходе, мама не работает. Бывший муж помогает оплачивать аренду квартиры 4 тысячи гривен. Остальные средства — пенсия Полины, бабушки и социальное пособие мамы по уходу за ребенком.

«Мы живем очень скромно. Но и многого нам не нужно. Мечтаю видеть Полюшку здоровой и счастливой больше всего на свете. Наш путь сложный, но он возможный, поэтому мы идем, не останавливаясь и верим в невероятные чудеса», — говорит мама Полины.

ХОЧУ ПОМОЧЬ

На сайте благотворительного фонда «Крона» можно приблизить выздоровление Полины Козенковой. Вера, надежда и цель десятилетней девочки живут тут. По этой ссылке идет сбор средств на лечение.

“Я уверена, что вся помощь, особенно деткам, окупается в миллион раз. Вместе с Полиной, ее мамой Светой и фондом мы просим откликнуться людей, для которых сострадание не пустой звук. Пусть Полино детство станет немного светлее, радостней и здоровее. Она это заслужила страданиями. Здоровому человеку сложно представить, что терпит девочка”, — верит в чудо и людей Лариса Сидельник из благотворительного фонда “Крона”.