Учимся жить вместе: как сделать жизнь детей с особыми потребностями полноценной

Каждый ребенок должен жить максимально полноценной жизнью — убеждена команда проекта “Вчимося жити разом” («Учимся жить вместе»). Этот международный форум, посвященный мультидисциплинарному подходу к работе с детьми с особыми потребностями, пройдет 16 ноября в Харькове, в помещении Еврейского культурного центра «Бейт Дан».

До 11 ноября зарегистрироваться для участия в форуме можно  ЗДЕСЬ! .

Программу форума и подробнее о его целях можно прочитать по ссылке zhyty-razom.org.ua или на фейсбук-странице .

Говоря о детях с особыми потребностями, организаторы исходят из широкого понимания инклюзии и, в соответствии с международными нормами, имеют в виду детей с нарушениями психофизического развития, детей с инвалидностью, детей-беженцев и мигрантов, детей, вынужденных работать, представителей различных национальных и религиозных меньшинств, беспризорных детей и детей из семей с низким прожиточным минимумом, детей-сирот, детей с ВИЧ/СПИД и детей из других дискриминируемых групп.

На форум приглашают тех, от кого зависит полноценная жизнь детей с особыми потребностями: их родителей и опекунов, врачей (как специалистов-реабилитологов, так и врачей первичного звена), педагогов, социальных работников, волонтеров. А еще — представителей громад, ведь, по мнению организаторов, именно от инициатив в громадах зависит едва ли не большая часть условий, в которых живут особые дети и их семьи.

Дети играют (Фото: Fotolia)

Это всегда комплекс задач и разные уровни участия. Недостаточно просто настроить систему медицинской реабилитации, или отправить детей с инвалидностью в общеобразовательные школы, или оборудовать транспортную систему средствами доступности. Упустите хотя бы один из этих пунктов (а их на самом деле длинный перечень) — и все, особенный ребенок и его семья уже исключены из полноценной жизни. Поэтому мы делаем акцент на словах «мультидисциплинарный подход», подчеркивая необходимость объединения различных дисциплин и структур.

Педиатр Андрей Пеньков, президент Украинско-немецкой медицинской ассоциации

Кстати, на форуме будет оборудована детская комната, где с детьми будут работать опытные специалистки и специалисты. 

Инклюзия — это когда ты не выбираешь между ребенком и какими-то событиями. Родители, которых мы приглашаем, не должны беспокоиться о том, где и как оставить ребенка на это время.

Организаторы форума убеждены: одна из самых больших проблем детской (и взрослой) инклюзии в Украине заключается в отсутствии общей программы действий и координации усилий различных ветвей управления. «Министерства и департаменты образования, здравоохранения, социальной защиты, волонтерские группы и фонды — все понемногу пытаются что-то делать для этих детей.

Fotolia

Но отсутствие координации катастрофически снижает эффективность действий, — подчеркивает одна из инициаторов форума, координатор Харьковской экспертной группы юрист Татьяна Гавриш. — Поэтому одна из наших ключевых задач — побудить различных игроков выработать общую национальную программу (а от нее — региональные) поддержки особых детей и начать ее воплощать».

Вторая важная задача — стимулировать создание национальной площадки для коммуникации семей, где растут дети с особыми потребностями.

Часто говорят о детях, но не говорят об их семье. А весь мой опыт как педиатра и специалиста по детской паллиативной помощи говорит о том, что родители, братья-сестры и другие близкие особым детям люди тоже нуждаются в поддержке. И психологической и физической, и материальной. Такие семьи часто чувствуют себя одинокими, а ребенок с инвалидностью многими до сих пор, к сожалению, воспринимается как социальная стигма.

Для начала такая площадка будет виртуальной, ее основой станут фейсбук-страница «Вчимося жити разом» и сайт zhyty-razom.org.ua

Третья задача — стимулировать общины к поиску действенных решений.

Никакая национальная стратегия не подменит собой то, что могут делать громады. Именно от громады зависит, будет ли открыт в районе Центр раннего вмешательства для своевременной диагностики и коррекции проблем, как будут относиться к ребенку в школе, будут ли развиваться программы культурной инклюзии и так далее.

Координатор Харьковской экспертной группы юрист Татьяна Гавриш

Дети играют (фото: ЦФА Бурда)

Еще одна потенциальная задача — способствовать созданию в Украине общественного института наставничества — индивидуальной помощи детям, у которых есть сложности с социализацией, обучением (в том числе — помощи со стороны взрослых людей с инвалидностью, которым удалось наладить собственную жизнь).

Подростки особенно часто подвержены катастрофизации своего нового состояния, отчаянию и нежеланию продолжать обучение, социализацию и вообще жизнь. Для таких детей часто решающим фактором становится помощь взрослых, переживших аналогичную драму и в конце концов получивших профессию, выстроивших полноценные социальные связи, научившихся заботиться о себе, путешествовать.

Педиатр Андрей Пеньков, президент Украинско-немецкой медицинской ассоциации

Участие в форуме, подчеркивают организаторы, бесплатное. В проект приглашают всех, у кого есть реальные идеи, опыт или просто желание приобщиться к работе.

Инициаторы форума — участники Харьковской экспертной группы и Марина Порошенко. Партнеры проекта — Украинско-немецкая медицинская ассоциация, сообщество ответственного учительства EdCamp Ukraine, Генеральное консульство Германии в Донецке (офис Днепр), Харьковская областная государственная администрация, UNICEF, Международный фонд «Возрождение» и Благотворительный фонд Петра Порошенко.