Ціна дитинства чи Операція замість новорічних подарунків

Операція замість новорічних подарунків: 10-річна красуня Поліна Козенкова через рідкісне захворювання може зігнутися навпіл. А може вирівнятися та стати щасливою дитиною. Ціна дитинства 50 тисяч євро. 

«Хтось радіє першим крокам дитини або її впевненим рухам, коли малюк тягне ручку за іграшкою, а я плачу від щастя, коли виходить назбирати донечці на інвалідний візок або спеціальний корсет, який утримує її тендітне тіло»,— Світлана Гладкова десять років день у день бореться з рідкісною хворобою доньки Поліни і намагається дарувати їй якнайбільше позитивних емоцій.

Зараз вони мають велику мету — зібрати кошти для операції в Німеччині.

БЕЗГОЛОВНА ДІТИНА І МРІЯ ПРО БАЛЕТ

Коли дитині виповнилося сім місяців, лікарі поставили страшний діагноз «спинальна м’язова аміотрофія». Це орфанне захворювання, при якому гнеться хребет (аж до того, що він може зігнути дівчинку навпіл буквально) і від цього страждають усі органи, тому що вони перебувають під тиском та деформуються. Плюс у Полі одна легка і їй часто доводиться дихати за допомогою штучного апарату. 

Замість того, щоб грати та розважатися, як це роблять у її віці, дівчинці доводиться перемагати біль та терпіти поневіряння. Без твердого корсета, що натирає їй рани, вона не може випростатися. Без інвалідного візка вона не може сидіти. Без сторонньої допомоги не може стояти. При цьому Поліна розумово дуже розвинена та цікава дівчинка. І мріє стати балериною.

«Усі дітки — це особливий біль та радість одночасно для батьків та для нас, співробітників благодійних фондів, яким ми намагаємося допомогти. Але Поліна – виняток. Ми її любимо найзворушливішим коханням: у неї, її копицю каштанового волосся, оптимізм, нескінченну допитливість неможливо не закохатися. І нам дуже хочеться подарувати їй диво на Новий рік», — поділилася мрією Лариса Сидельникова, координатор проектів благодійного фонду «Крона».

СКЛАДНО, АЛЕ МОЖНА

Воно полягає у дуже банальній, але водночас важкій речі — збиранні коштів на операцію. Німецькі лікарі погодилися допомогти Поліні. Вони інноваційними методами можуть випрямити та зміцнити їй хребет металевими імплантами. Це звільнить легеню від навантаження, забезпечить подачу крові до серця та інших органів. І Поліна зможе почуватися здоровішою дитиною без постійних болів.

Але все упирається у фінансове питання. Більш якісне та повноцінне життя Поліни коштує 70 тисяч євро — ця сума озвучена німецькими медиками. Друзі та знайомі допомогли зібрати близько 20 тисяч, залишається ще 50 тисяч і зовсім небагато часу. Щоби органи остаточно не деформувалися і з ними ще можна було працювати.

Сім’я Поліни – це мама, старша сестра-школярка та бабуся. Вони із окупованого міста Горлівка. 2015 року їм вдалося виїхати буквально з-під обстрілу. Цілий рік вони жили в страху. Снаряди вибухали зовсім поряд. Якось уламки прилетіли на сьомий поверх їхнього будинку і смертельно поранили сусідку. Порятунок тоді ставав підвалом багатоповерхового будинку, куди спускалися всі мешканці, щоб перечекати обстріли. Там плакали, молилися, зіщулювалися від жахів та звуків війни, міцно трималися за руки, підтримували один одного і стареньких сусідок.

«Цей страх до того паралізував, що кожної вільної хвилини ми з доньками мріяли поїхати до мирної України. Дзвонили за оголошеннями, щоб винайняти квартиру в Харкові. Це місто обрали, бо їздили у мирний час туди на реабілітацію з Полиночкою. Щойно люди чули звідки ми відмовляли. І ми продовжували якось жити, боротися з хворобою, рідко виходили з дому, збирали останні крихти для приготування супу, тому що тоді у нас у місті вже не працювали магазини, закінчувалися й гроші, а бойові дії були дедалі активнішими та страшнішими», – Поділилася спогадами Світлана.

У лютому 2015 року родині пощастило – через родичів вдалося зняти невелику квартирку у передмісті Харкова у містечку Пісочин. Тут вони й живуть із того часу.

Оскільки Поля потребує постійного догляду, мама не працює. Колишній чоловік допомагає сплачувати за оренду квартири 4 тисячі гривень. Інші кошти — пенсія Поліни, бабусі та соціальна допомога мами для догляду за дитиною.

Ми живемо дуже скромно. Але багато чого нам не потрібно. Мрію бачити Полюшку здоровою та щасливою найбільше у світі. Наш шлях складний, але він можливий, тому ми йдемо, не зупиняючись і віримо у неймовірні чудеса», – каже мама Поліни.

ХОЧУ ДОПОМОГТИ

На сайті благодійного фонду «Крона» можна наблизити одужання Поліни Козенкової. Віра, надія та мета десятирічної дівчинки живуть тут. за цим посиланням йде збирання коштів на лікування.

“Я впевнена, що вся допомога, особливо діткам, окупається у мільйон разів. Разом із Поліною, її мамою Світлою та фондом ми просимо відгукнутися людей, для яких співчуття не порожній звук. Нехай Полине дитинство стане трохи світлішим, радіснішим і здоровішим. Вона це заслужила стражданнями. Здоровій людині важко уявити, що терпить дівчинка”, — вірить у диво та людей Лариса Сидельник із благодійного фонду “Крона”.