Посібник для батьків, які виховують дітей з інвалідністю: як отримати

Батькам дітей з інвалідністю щодня доводиться долати безліч викликів — від медичного догляду до емоційної підтримки. Саме для таких родин ГО «Епіпросвіта» у партнерстві з фондом «Світ Українцям» створили практичний і доступний посібник, який допомагає піклуватися про дітей з інвалідністю у складних життєвих обставинах.

Що всередині посібника для догляду за дітьми з інвалідністю?

Цей посібник покликаний полегшити щоденний догляд і надати системну підтримку родинам, які мають дітей із важкими або невиліковними захворюваннями. Він охоплює найважливіші аспекти паліативного догляду, враховуючи потреби дітей з інвалідністю:

• базова медична апаратура

• харчування та гідратація

• гігієна та профілактика пролежнів

• підтримка емоційного стану родини

• адаптація дому

• альтернативна комунікація для невербальних дітей

• дії в кризових ситуаціях

• техніки фізіотерапії

• догляд за трахеостомою, гастростомою, зондами

• підтримка дихання (включно з CPAP і BiPAP)

• повага до прав і гідності дитини

Повний зміст посібника:

• Догляд за паліативною дитиною

• Базова медична апаратура

• Гігієна, догляд за шкірою, профілактика пролежнів

• Гігієна порожнини рота та зубів

• Харчування та гідратація

• Логопедична допомога

• Кризові ситуації: підготовка та реагування

• Адаптація домашнього середовища

• Фізіотерапія та пасивна корекція

• Альтернативна комунікація для невербальних дітей

• Дихання: підтримка, CPAP і BiPAP

• Годування при порушеннях ковтання

• Догляд за зондами та гастростомою

• Трахеостома: догляд та особливості в домашніх умовах

Як отримати посібник?

Цифрова версія (PDF):

Завантажити за посиланням

Безкоштовна друкована версія:

Заповніть коротку форму

Для кого цей посібник?

Посібник створений для батьків, які виховують дітей з інвалідністю, зокрема з важкими хронічними чи паліативними діагнозами. У його основі — багаторічний досвід роботи з родинами, які живуть з епілепсією, а також знання фахівців з паліативної допомоги, медицини, психології та соціального супроводу.

Він допомагає зберігати рівновагу, впевненість і людське тепло навіть у найскладніших умовах.

Завдяки кому це стало можливим?

Проєкт реалізовано за підтримки:

• Фармацевтичної компанії Farmak

• Бренду футболок NASAMPERED

Діти з інвалідністю потребують особливої турботи. Батьки — підтримки. Нехай цей посібник стане для вас дороговказом у щоденному піклуванні. Ви не одні.