Вчимося жити разом: як зробити життя дітей з особливими потребами повноцінним

Кожна дитина має жити максимально повноцінним життям – переконана команда проекту “Вчимося жити разом” (“Вчимося жити разом”). Цей міжнародний форум, присвячений мультидисциплінарному підходу до роботи з дітьми з особливими потребами, пройде 16 листопада у Харкові у приміщенні Єврейського культурного центру «Бейт Дан».

До 11 листопада зареєструватися для участі у форумі можна  ТУТ! .

Програму форуму та докладніше про його цілі можна прочитати за посиланням zhyty-razom.org.ua або на фейсбук-сторінці .

Говорячи про дітей з особливими потребами, організатори виходять із широкого розуміння інклюзії та, відповідно до міжнародних норм, мають на увазі дітей з порушеннями психофізичного розвитку, дітей з інвалідністю, дітей-біженців та мігрантів, дітей, вимушених працювати, представників різних національних та релігійних меншин, безпритульних дітей та дітей із сімей з низьким прожитковим мінімумом, дітей-сиріт, дітей з ВІЛ/СНІД та дітей з інших груп, що дискримінуються.

На форум запрошують тих, від кого залежить повноцінне життя дітей із особливими потребами: їхніх батьків та опікунів, лікарів (як спеціалістів-реабілітологів, так і лікарів первинної ланки), педагогів, соціальних працівників, волонтерів. А ще — представників громад, адже, на думку організаторів, саме від ініціатив у громадах залежить чи не більша частина умов, за яких живуть особливі діти та їхні сім’ї.

Діти грають (Фото: Fotolia)

Це завжди комплекс завдань та різні рівні участі. Недостатньо просто налаштувати систему медичної реабілітації, або відправити дітей з інвалідністю до загальноосвітніх шкіл, або обладнати транспортну систему засобами доступності. Впустіть хоча б один із цих пунктів (а їх насправді довгий перелік) — і все, особлива дитина та її сім’я вже виключені з повноцінного життя. Тому ми наголошуємо на словах «мультидисциплінарний підхід», наголошуючи на необхідності об’єднання різних дисциплін і структур.

Педіатр Андрій Пеньков, президент Українсько-німецької медичної асоціації

До речі, на форумі буде обладнана дитяча кімната, де з дітьми працюватимуть досвідчені спеціалісти та спеціалісти. 

Інклюзія – це коли ти не обираєш між дитиною та якимись подіями. Батьки, яких ми запрошуємо, не повинні турбуватися про те, де і як залишити дитину на цей час.

Організатори форуму переконані: одна з найбільших проблем дитячої (і дорослої) інклюзії в Україні полягає у відсутності загальної програми дій та координації зусиль різних гілок управління. «Міністерства та департаменти освіти, охорони здоров’я, соціального захисту, волонтерські групи та фонди – всі потроху намагаються щось робити для цих дітей.

Fotolia

Але відсутність координації катастрофічно знижує ефективність дій, — наголошує один із ініціаторів форуму, координатор Харківської експертної групи юрист Тетяна Гавриш. – Тому одне з наших ключових завдань спонукати різних гравців виробити спільну національну програму (а від неї регіональні) підтримки особливих дітей і почати її втілювати».

Друге важливе завдання стимулювати створення національного майданчика для комунікації сімей, де зростають діти з особливими потребами.

Часто говорять про дітей, але не говорять про їхню родину. А весь мій досвід як педіатра та спеціаліста з дитячої паліативної допомоги говорить про те, що батьки, брати-сестри та інші близькі особливим дітям люди також потребують підтримки. І психологічної та фізичної, і матеріальної. Такі сім’ї часто почуваються самотніми, а дитина з інвалідністю багатьма досі, на жаль, сприймається як соціальна стигма.

Для початку такий майданчик буде віртуальним, його основою стануть фейсбук-сторінка «Вчимося жити разом» та сайт zhyty-razom.org.ua

Третє завдання – стимулювати громади до пошуку дієвих рішень.

Жодна національна стратегія не підмінить собою те, що можуть робити громади. Саме від громади залежить, чи буде відкрито в районі Центр раннього втручання для своєчасної діагностики та корекції проблем, як ставитимуться до дитини у школі, чи розвиватимуться програми культурної інклюзії тощо.

Координатор Харківської експертної групи юрист Тетяна Гавриш

Діти грають (фото: ЦФА Бурда)

Ще одне потенційне завдання сприяти створенню в Україні громадського інституту наставництва — індивідуальної допомоги дітям, які мають складнощі із соціалізацією, навчанням (у тому числі — допомоги з боку дорослих людей з інвалідністю, яким вдалося налагодити власне життя).

Підлітки особливо часто схильні до катастрофізації свого нового стану, розпачу і небажання продовжувати навчання, соціалізацію і взагалі життя. Для таких дітей часто вирішальним фактором стає допомога дорослих, які пережили аналогічну драму і зрештою отримали професію, побудували повноцінні соціальні зв’язки, що навчилися дбати про себе, подорожувати.

Педіатр Андрій Пеньков, президент Українсько-німецької медичної асоціації

Участь у форумі, наголошують організатори, безкоштовне. У проект запрошують усіх, хто має реальні ідеї, досвід чи просто бажання долучитися до роботи.

Ініціатори форуму – учасники Харківської експертної групи та Марина Порошенко. Партнери проекту – Українсько-німецька медична асоціація, спільнота відповідального вчительства EdCamp Ukraine, Генеральне консульство Німеччини у Донецьку (офіс Дніпро), Харківська обласна державна адміністрація, UNICEF, Міжнародний фонд «Відродження» та Благодійний фонд Петра Порошенка.